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实习医生日记之顽固失眠

实习医生日记之顽固失眠

今日去我院某教授跟门诊,有一位中年女性患者因“反复失眠20余年”来就诊。在此之前我并不知道真正意义上的熊猫眼,不过今日可真的见识到了,特拍了一张照片:

实习医生日记之—妊娠剧吐

实习医生日记之—妊娠剧吐

刘某,女,32岁,第一次怀孕,停经已12周。该患者停经的第九周开始出现恶心呕吐,开始时呕吐尚不多,3-5次每天。后来呕吐逐渐加重,7-8次每天,呕不能食,呕出食物及黄胆水。

实习医生日记之猪蹄脚

实习医生日记之猪蹄脚

组成 黄芪10克,党参(或太子参)10克,丹参10克,炒白术10克,薏苡仁15克,仙鹤草15克,白花蛇舌草15克,甘草5克。功能 益气活血,健运脾胃。主治 适用于治疗慢性萎缩性胃炎,或伴有肠上皮化生等

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世界罕见病日 阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据

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摘要:稀缺药为何稀缺从找药队长的寻药需求数据中可以看出罕见病人需求量最大的稀缺药之所以难寻都有较为客观的原因

  “我弟弟是一名罕见病(肝豆状核变性)患者,需要终身服药,这个药是主要的排铜药,非常难买。”“寻求治疗帕金森的一种贴剂,在中国做临床实验时母亲用的很好,后来没能在中国上市,断了药非常痛苦!希望能找到!谢谢!”…这些都是罕见病人及其家属留在阿里健康寻药平台“找药队长”人工寻药服务区上的留言,这些留言背后隐藏着一段段艰辛的找药经历。

  2月28日正值世界罕见病日,阿里健康首次披露了去年7月上线的公益找药产品——找药队长的寻药数据。据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1.2%)。

  去年7月26日,阿里健康倡议成立“全球找药联盟”,联手公益组织、医疗机构、药品厂商,为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息的公益产品——找药队长,以期最终实现“让天下没有难找的药”的目标。2017年8月,全球找药联盟项目入选国家卫计委医政医管局和人民网共同主办的“会战2020?人民健康公益行动计划”人民健康公益平台扶贫案例库。

  阿里健康披露的“找药队长”寻药数据显示,截止到今年1月底,有160多万人在平台找药,其中77.2%的药品通过用户自主搜索找到。搜索找药排名前32的药品中,约30%为罕见病、重症疾病、感染性疾病的寻药需求。易瑞沙、格列卫、吉非替尼、多吉美等治疗各类肿瘤的药品,以及人血白蛋白注射液、鱼精蛋白、替诺福韦、益普赛、索非布韦等“难找”的特殊药品均在列。

世界罕见病日 阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据

  目前,由于数据库对接的局限,一些特殊、难找的药品通过搜索暂时不能找到。为更好满足找药的需求,“找药队长”增加了人工客服找药服务功能,通过建立与各大药品供应商的联系,把用户的需求与药品供应方联系起来。用户可以留言,进行人工渠道找药,找药客服会尽快回复找药的结果。自平台上线至今,已有约52%的人工找药需求得到满足,88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。

世界罕见病日 阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据
世界罕见病日 阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据
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  稀缺药为何稀缺?从“找药队长”的寻药需求数据中可以看出,罕见病人需求量最大的稀缺药(top3)之所以难寻,都有较为客观的原因:

  第一种原因:一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。

  第二种原因:制药原材料短缺等复杂的市场原因导致。例如维a酸片这类治疗急性早幼粒细胞白血病(罕见病)的药品就属于这类的典型。

  此外,因为部分药品为新药,药价较高,消费者希望通过找药平台这样的网络渠道有一个比价,以寻找最实惠的渠道进行购买。

肝豆状核变性

帕金森阿昔莫司分散片

常见症状:先天性铜代谢障碍 角膜外缘有棕绿色色素环

并发症状:褥疮 骨折

相关检查:肝功能检查 肾功能检查

推荐用药:水飞蓟宾葡甲胺片

世界罕见病日 阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据

用于急、慢性肝炎,初期肝硬化,...[详细]

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推荐医院:广东省人民医院预约挂号青岛大学附属医院

推荐医生:王晓平 主任医师王晓平 主任医师任明山 主任医师

世界罕见病日 阿里健康首次披露公益找药平台寻药数据白毅
  • 患肝豆状核变性十几年,神经中毒,想问一
  • 因患肝豆状核变性,导致神经中毒
  • 2009年查出肝豆状核变性,23岁现在
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