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实习医生日记之顽固失眠

实习医生日记之顽固失眠

今日去我院某教授跟门诊,有一位中年女性患者因“反复失眠20余年”来就诊。在此之前我并不知道真正意义上的熊猫眼,不过今日可真的见识到了,特拍了一张照片:

实习医生日记之—妊娠剧吐

实习医生日记之—妊娠剧吐

刘某,女,32岁,第一次怀孕,停经已12周。该患者停经的第九周开始出现恶心呕吐,开始时呕吐尚不多,3-5次每天。后来呕吐逐渐加重,7-8次每天,呕不能食,呕出食物及黄胆水。

实习医生日记之猪蹄脚

实习医生日记之猪蹄脚

组成 黄芪10克,党参(或太子参)10克,丹参10克,炒白术10克,薏苡仁15克,仙鹤草15克,白花蛇舌草15克,甘草5克。功能 益气活血,健运脾胃。主治 适用于治疗慢性萎缩性胃炎,或伴有肠上皮化生等

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白血病可怕吗?儿童肿瘤每年新增三四万,巨额医药费击垮无数家庭

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摘要:无处安放的童年回不去的故

  他们是年纪最小的一批癌症「移民」。与战乱、饥荒不同,他们为了获得救命的「医疗资源」背井离乡。

  在中国,每年新增 3 ~ 4 万名儿童肿瘤患者,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

  这些疾病的医疗资源,大多集中在北上广等城市。

  为了「活下来」,他们和父母举家迁居到医疗资源丰富的大城市,蜗居在医院附近。

  来自北京儿童医院的一组数据:

  儿童血液肿瘤中心每年收治各类血液肿瘤患儿超过 500 人。

  白血病专业组每年收治全国各地的新发儿童和青少年白血病患儿 250 ~ 300 例,90% 以上的白血病孩子来自外地,且新发白血病孩子的情况都比较危重。

  这种现象并不少见。在北京儿童医院、上海儿童医学中心、广东省人民医院、河北燕达陆道培医院等收治儿童肿瘤患者的医院附近,集中了大量的儿童肿瘤家庭。

  《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示:

  白血病是一种需要长期治疗的疾病,一般需要 2 ~ 3 年的时间,所需治疗费用 10 ~ 30 万,骨髓移植费用 30 ~ 100 万。

  白血病、部分淋巴瘤等肿瘤患儿,治疗周期以「年」为单位,要经历 2 ~ 3 年的时间,期间需要多次住院治疗。

  由于治疗周期长,无法返回家乡,孩子父母改变了原来的工作和生活模式,辞职照顾孩子,家庭陷入困顿。

  与死神的对弈,让家长们举棋不定。

  高昂的医药费用、糟糕的居住环境、无处安放的童年、难以为继的生活开支,轮番摆在这些家庭面前。

  「我看不清前路,但不能停止挣扎」,一位父亲这样对我说。

  没了命,哪儿来的家?

  「非霍奇金渐变大细胞淋巴瘤」,9 岁的魏宇涵能准确的说出自己所患的疾病。他的「家」距离北京儿童医院的直线距离 730 米,步行仅需 10 分钟,开车不到 3 分钟。

  「家」的面积不足 10 平米,挤了一大一小两张床,吃饭要席地而坐。在寸土寸金的北京,他的父母每个月要为这个「家」支付 2600 元钱,以便他就近治疗。

  出租屋内,魏宇涵妈妈查看儿子的伤口

  在北京儿童医院的网站上,血液病中心四个病区的病床总数为 107 张,全部显示满床。同期需要住院的患儿数远远超过床位数字。

  为了更多的孩子能够得到及时治疗,一些化疗的孩子需要「走疗」。家长们带着孩子在病房和出租房之间辗转。儿童医院附近几公里内,出租屋里集中着正在治疗和维持阶段的儿童血液肿瘤患儿家庭,如同一个巨型的门诊病房。

  经过了 5 个疗的化疗周期,魏宇涵进入「维持」阶段,每周去医院推一次抗肿瘤药「长春花碱」,每两个月复查一次。这样的维持周期要持续两年。

  期间,不能离开北京。

  魏宇涵喜欢数学,却无法理解第一年治疗费用 49.8 万元代表多少。只知道是「很多很多钱」。

  由于治疗费用巨大,他的父母变卖了家里的饭店,将女儿寄养在外婆家里。

  「我不能眼瞅着我儿子,左一声妈,右一声妈在那儿喊着,我不给他治。人说走到哪儿算哪儿,儿子只要一天能睁开眼睛,我就得陪他一天。」魏宇涵妈妈说。

  变卖家产,是「癌症移民」的共性。筹钱,是现实又焦灼的难题。

  房子、车子、甚至是劳动力,凡是能变成「救命钱」的等价交换物,都被变卖。

  「背井离乡」的选择背后是「有家不能回」。

  「我想回家」,孩子们委屈地恳求。

  「回去了出现了状况怎么办?」,「当初出来治病就是老家没法诊断」,「医生说要在这里维持」,家长们的理由足够充分。老家变成了睡梦里和电话里的「惦念」。

  「要家还是要命?没了命,哪儿来的家?」

  打鞘

  头和双膝尽量靠近,蜷缩在床上,腰部后凸,弓成虾米状。

  在粗长的针头刺进腰椎的瞬间屏住呼吸,不要晃动身体。

  为了抽取脑脊液化验,魏宇涵要进行「腰椎穿刺术」,并在鞘内注射化疗药物,称为「打鞘」。

  第一次「打鞘」,妈妈在手术室外,听到他在里头大声的哭喊。将近一年的治疗,魏宇涵已经可以接受「骨穿」、「腰穿」同时进行,并保证不发出一点声音。

  10 分钟后,魏宇涵父亲和小病友马翊铭的父亲将孩子平抬出来,放在病床上。

  不吃不喝平躺四小时后,他才能下地活动。

  这一天,两家人 6 点半就到了医院。化验血常规、看门诊、做 b 超、骨穿、腰穿,不同项目的时间常常冲突。每一处都排着长队,两位家长甚至不够用。

  不出意料,第二天他们的孩子会出现呕吐和发烧症状,这是对化疗药物的反应。

  打鞘完成后,魏宇涵被托举出治疗室

  为人父母

  住在五楼,身体虚弱的马翊铭需要父亲背上背下。

  自从将女儿背到北京治疗淋巴瘤,父亲的身份成了他生活的全部意义。

  父亲背马翊铭上楼

  500 人的「血二病房病友交流群」里,绝大部分是来自外地的淋巴瘤和神经母细胞瘤患儿的父母。

  孩子名字+肿瘤名+分期+危重程度,是用户名的统一格式。

  所有的生活浓缩成一件事:为孩子治病。

  病房规定 6 岁以上的儿童不可以陪护。

  大部分家长就睡在医院的走廊,孩子在里头,他们在外头。

  仅一年,治疗的费用已经超过 40 万。

  马翊铭父母将家中房产变卖,大女儿至今寄宿在同学家里。

  在老家盘锦农村,南北 70 米、东西 15 米的院子,只卖了 7 万元。

  发起目标金额 30 万的「轻松筹」,筹集金额不足 6500 元。

  在燕达陆道培医院附近,「爱心苗圃」志愿者孙映辉讲起卖艺筹款、「卖身」筹款的父母们:

  一位父亲要用自己 10 年的劳动力,换取 15 万元的治疗费用。「尊严是最不需要考虑的东西。如果能换命,十倍的尊严都可以卖。」

  「早饭没吃,午饭没吃,感觉自己只能不停的走在路上。穿梭在医院里,才知道自己是为什么活着。」一位复发患儿的母亲说。

  而群里父母最怕看见的就是「复发」二字。

  从斯巴鲁到三轮车

  北京儿童医院院内,几十辆带蓬的三轮摩托车挤在一起。这是医院附近患儿家庭的标配。2200 元,马翊铭爸爸从出院的患者家长手里买下了 n 手「蹦蹦」。去医院的路途,从此不怕风吹日晒雨淋。

  医院里大量的三轮摩托车是这些家庭的标配

  一个有房有车的中产家庭卖掉了 20 多万的斯巴鲁汽车,换了一辆三轮摩托。

  由儿童肿瘤造成的灾难性医疗支出,击垮了大部分家庭。

  中产家庭的滑落

  在卫生经济学里,当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时,就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。

  即便是有稳定收入和积蓄的中产家庭,在遭遇儿童血液肿瘤疾病时,也极有可能滑向灾难性医疗支出的深渊。

  2012 年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示,接受造血干细胞移植的患儿的平均治疗费用高达 58 万,而花费最多的一个家庭是 180 万。

  白血病、淋巴瘤等儿童血液肿瘤所需资金量大、治疗时间长、在孩子治病过程中,家庭资产消耗殆尽。

  发病前,石泽洋的父母在当地最好的重点初中旁置下了房产,并不惜花择校费将他送到了重点初中读书。

  「那时候日子过得普通,现在想想以前,都是好日子,都值得怀念。」一切都被突如其来的疾病打破了。

  如果没有孩子的这场病,石泽洋的母亲每个周末都会去爬山。

  每天晚饭后,要健步走一个多小时,保持着健康的生活习惯。

  提起春节给孩子做西葫芦烙饼,当兵出身的石泽洋父亲眼圈泛红。

  「拿起一个三块多,我说拿上两个吧,两个就 6 块多」,犹犹豫豫的,石泽洋的妈妈反复几次把西葫芦拿起又放下。「买菜,啥时候都到这种地步了!」

  在家乡的山西小城,一个家庭的月平均消费在 1000 多元,石泽洋的父母每个月收入达到 4000 多元。

  尽管绝对收入和大城市没有可比性,但在家乡却过着富足的生活。

  「一年的治疗费用 37 万,维持期每个月治疗费用近 5000 元,还将在北京维持 20 个月,预计治疗费用 18 万。」在石泽洋妈妈的家庭账本里,欠下的人情也越来越多。

  「我以前从来都不求人」,曾经以为靠个人奋斗让家庭越来越好的志气,在灾难性医疗支出面前,折戟沉沙。

  马翊铭父亲坐地铁去送医学检测标本

  

  他们对化疗药又爱又恨。

  救命药的另一面是高昂的价格和对孩子身体的毒副作用。

  并不是所有的出租屋都有冰箱。

  马翊铭的妈妈为没有冰箱的小病友保存着化疗药物。

  在三家租户共用的老旧冰箱里,孩子们的化疗药物「长春花碱」、「长春新碱」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

  一盒「长春花碱」4800 元,共有五支。目前进入「维持化疗」阶段的魏宇涵每周要用一支。这种产于澳大利亚的进口药物,只能通过特殊渠道在香港购买,全部自费。

  「我以为长春花碱是长春产的」。为了买到医嘱用药,魏宇涵的妈妈颇费周折。

  《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》指出:

  「虽然当前的医疗保险覆盖率比较大, 但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响,有一半以上的家庭只能从医保中报销不到一半,远远弥补不了高昂的医疗费用。」

  参与采访的 4 位「淋巴瘤患儿」家长均称,住院报销比例在 30% 左右。

  《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》指出:

  「恶性淋巴瘤,2011 年需要慈善组织救助的人口所占比例达到了 96%。」重大疾病高昂的治疗费用,不但贫困家庭无法负担,普通家庭同样难以承受。

  冰箱里,化疗药和韭菜辣椒放在一起

  无处安放的童年

  生病前,马翊铭最喜欢玩的是写着大城市站名的跳格游戏。「北京站」写在格子的最顶端。

  在北京治疗一年,她的大部分时光在医院和出租屋里度过。

  不发烧的时候,手机游戏成了她唯一的娱乐活动。

  在病房里,孩子们会谈论自己的病情和那些可怕的检查项目。

  他们偶尔会谈起喜爱的事物和小伙伴们。

  「我最喜欢的是月季花」,马翊铭笑着说。

  7 岁的小病友刘雯语常来家里玩。

  由于淋巴瘤分型不同,她要在北京「维持」三年。

  在马翊铭家,7 ~ 14 岁的孩子们玩在一起,除了「同病相怜」的孩子,他们再无玩伴。

  刘雯语和马翊铭在出租屋里玩扑克牌

  第 11 个化疗周期开始前,马翊铭戴着住院腕带参加了「儿童舒缓活动中心」的参观北京电台的活动。

  她的妈妈说:「要不是因为你,妈妈哪有机会参加这样的活动」。

  对这些「癌症移民」孩子来说,来到北京,是福是祸?

  病房学校

  周日下午,新阳光病房学校的老师上门来补习小学三年级英语。

  三年级只读了一天的魏宇涵就是个「打酱油」的。

  看着他抓耳挠腮的默写不出单词,老师笑着说:「他不捣乱已经是有进步了」。

  小学一年级入学前发病的刘雯语安静的坐在圆桌旁,在魏宇涵看来,她才是来「打酱油」的。

  负责病房学校学龄期儿童学业上门辅导的老师介绍,目前医院附近有近 20 个学生需要补课,他们借用了一个民居作为补课点。

  病房学校老师在补课

  生病前,父亲对魏宇涵的期望是考上名牌大学,现在对他的学业没有任何要求。

  「这小子皮,但从来不欺负小的,只欺负大的。」

  进入青春期,石泽洋变得敏感。

  化疗药刚推进去,他的呕吐就开始了。

  公交车上,他见到背书包的孩子,便问母亲说:「我什么时候能去上学?」

  在北京「维持化疗」两年无法回家,石泽洋的学业问题摆在了父母面前。

  母亲恳请病房学校的补课老师多给他留些作业。

  补课的方式已经无法满足这个 14 岁的大男孩对学校的渴望。

  他的母亲咨询过小汤山一所初中,借读费需要 10 万元。家庭已拿不出这么巨大的费用。

  几位家长商量着在北京借读的可能性。

  合法住所居住证明、纳税证明、社保证明……每一样都让这些「癌症移民」感到为难。

  站在医院附近的中学门口翘首张望,石泽洋说:「妈妈,我下辈子不想做人了,太辛苦了。」

  一直想上学的石泽洋在学校外久久不肯离开

  「那你想做什么?」

  「做只国宝大熊猫吧。」

  打零工的父亲们

  2016 年 8 月,高烧 40 度不退的刘雯语哭着央求医生:「求求你,救救我」。

  只有 6 岁的小姑娘看着父母不断恳求医生收她住院,懵懂的感知到生的渴望。

  从那时起,一家三口留在了北京,和大部分儿童肿瘤患者家庭一样,病重的孩子需要父母两个人全心的照料。

  母亲叫她幸运儿。

  化疗后,她的头发长得很慢,像胎毛一样柔软。

  「她经历了一次重生」,整整十个月,她的父母在病房和出租房里,把她再次孕育成人。

  每天睁开眼,刘雯语的父亲都在计算着女儿快速的医疗花费。

  「入不敷出」已经不是准确的描述,他们为了孩子,已经辞掉工作,没有任何收入。

  找工作,一直是父亲们热衷讨论的话题。

  他听说有的家长当了快递员,还有人做了汽车代驾。

  肯卖力气的刘雯语父亲,在「招聘装卸工」的小广告上找到过一份搬货的工作,月收入 3000 元。因为每周都要不定时的跑医院,一个月后,他被老板辞退了。

  刘雯语父亲在做装卸工

  马翊铭爸爸商量着和魏宇涵爸爸干个煎饼摊,难度不高,又没成本。

  魏宇涵嚷嚷着:「我爸吆喝都张不开嘴」。

  他的父亲是一位川菜厨师,摊煎饼确实有些大材小用。

  回不去的故乡

  孩子治疗结束后,远方的故乡,回与不回,是个两难的选择。

  马翊铭父亲打算带着孩子去外地谋生,不再回故乡生活。

  在老家的熟人社会,「癌症患儿」的身份将成为一块贴在孩子脸上的「胎记」,被人指点,议论纷纷。

  他甚至担心女儿在未来就业、择偶等方面受到疾病阴影的影响。

  「安土重迁,黎民之性;骨肉相附,人情所愿也。」

  马翊铭的父亲载着一家人,不知前路在何方

  9 岁的马翊铭还无法理解父亲这个决定背后的无奈、沉重与希冀。他要尽自己所能,为女儿开辟一个新生活。

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